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男子頭折疊至緊貼大腿28年 理想被折碎希望直立行走

2020年01月01日 07:16   來源:中國青年報   

  冰點特稿第1167期

  為了一個人的直立行走

  為了避免李華的身體不穩定而導致神經損傷致截癱等相關風險,幾位醫生跪趴著幫助李華穩定身體。

  湖南省祁陽縣潘市鎮46歲的李華心愿很簡單:能看到母親的臉,盡管母親每天都在他身邊。

  可他抬不起頭。

  他的頭折疊著,貼著胸、胸貼肚子、臉貼大腿,整個人像一把折疊刀。

  第一次見到李華時,深圳大學總醫院脊柱骨科主任陶惠人彎著腰,團隊所有成員都盡可能利用自己的角度,力圖看清李華的全貌。但是沒有一個人能看得清。

  他們看不到李華的全臉。

  李華是全世界有公開報道后凸畸形最嚴重的強直性脊柱炎患者!跋窭钊A這樣連頭都已經折疊到緊貼大腿的病例,國內外都極其罕見”。陶惠人說, 迄今為止,國外有文獻記錄最嚴重的強直性脊柱炎后凸畸形病例,是一個頭部折疊到距離大腿尚有20多厘米距離的韓國小伙子。

  “都無法用現有的醫學名詞來定義了!碧栈萑硕嗄陙肀3种曛鞯都怪鶄葟澥中g300臺以上,累計已經有近1萬臺手術量。陶惠人和他的團隊,只能用一個中英文合并的詞來定義這個病例——“3-on折疊人”,即Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur(下頜緊貼胸骨,胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨)。

  這樣折疊的日子,他過了整整28年。

  大會診

  看到李華的第一眼,曾經參與中國首例換臉術,經歷過很多疑難病例的孫焱芫知道,這將是她30年麻醉醫生生涯中最嚴重的一個病例!斑@不僅是對我和我的團隊的挑戰,也是對全世界麻醉醫生的挑戰!

  對整個醫院來說,這也是脊柱骨病科的珠穆朗瑪峰。2019年8月14日,第一次術前專家大會診,從院領導到11個科室的負責人全來了。講臺上,陶惠人用一頁一頁的PPT,向大家解讀李華的病情。

  放射科吳光耀主任第一個發言。由于李華身體折疊,放射科無法進行磁共振掃描、雙能骨密度儀檢查,很多人體細節不能清晰展現。憑著多年的臨床經驗,吳光耀說,“患者內臟和血管雖然看不清楚,但總體來說,并沒有太大的異!,但是,“從CT表現看患者骨質疏松嚴重,應注意術中內固定把持力,注意抗炎治療及術后內臟系統應激反應!

  呼吸內科任新玲主任表示,患者口唇發紫,平時活動量少,幾乎未動用肺儲備功能,身體折疊導致胸廓及肺部長期受壓,肺活動受限,應該存在著限制性通氣功能障礙。肺的功能基本可以耐受手術。但是,“要注意圍手術期肺部管理,避免肺炎發生”。

  心血管科主任李海鷹則認為,因為體位受限,患者心臟彩超僅可見部分心臟!盎颊咝呐K、大血管受壓,手術復雜、時間長,手術過程中存在循環衰竭、心律失常等并發癥可能,心內科團隊隨時準備提供心臟方面的強力支持”。

  很快,大家的目光都投向麻醉科主任孫焱芫。

  “首先不能局麻,創傷太大了;病人椎間隙太窄,腰麻也不可能;神經阻滯的話效果不確切,而且如果發生局麻藥入血引起驚厥或呼吸困難,李華就有生命危險!只能全麻,而且導管如果插不進去,不僅僅是不能手術,最大的問題是安全性,因為麻醉面罩完全塞不進去,一旦機體反應嚴重,呼吸、循環系統的控制權都不在我們手里,沒有復蘇和搶救的機會!

  孫焱芫一大段話講完,現場突然冷下來,會場足足安靜了5秒鐘。大家都明白,這個手術只有成功一條路,一旦失敗,沒有補救的機會。這對他們是從未有過的巨大考驗。而手術的第一關,就是麻醉。

  李華18歲患病前拍的最后一張圖片

  在李華面前,面罩、喉鏡、喉罩……這些常用的麻醉設備和手段都毫無用武之地。在國外,像這樣的重度困難氣道,麻醉醫生經常放棄插管,通過建立體外循環保障供氧?杉词惯x擇這樣昂貴、復雜、創傷巨大的方法,對李華也是不可能的,因為他的股靜脈、頸靜脈同樣被遮擋,無法放置體外循環的導管。

  只能采用纖維支氣管鏡實施清醒氣管插管!耙驗槔w支鏡是一種軟鏡,可以彎曲也可以調節角度,能一邊探索一邊往前走”。

  清醒插管刺激大,病人很不舒服,而且一旦誘發喉痙攣或者呼吸抑制,對李華來說就是致命的。因此,既要病人清醒和保證呼吸安全,也要兼顧病人平穩和舒適,只有充分的表面麻醉和拿捏得十分精準的鎮靜,才能避免過度刺激,實現成功插管。

  “有成功的把握嗎?”

  “沒有,但我愿意去試一試!

  會后,孫焱芫坦承,自己之所以愿意去試,主要原因是對李華的同情,“他的生活質量甚至生存都令人堪憂”;其次是對同事的信任!拔抑烙酗L險,但我們沒有退路,如果我們做不到,后面一切的可能性,都沒有了”。

  一次次討論后,方案定下來!爸荒芤欢我欢,打斷他的股骨、頸椎、胸椎、腰椎,然后將全身脊柱拉直,固定,完成骨骼重塑,才能實現脊柱變直,重新打開李華完全折疊的身軀!碧栈萑苏f。

  病史

  李華第一次感到鉆心的疼痛,是在10歲那年!坝夷_關節疼,疼痛感一直延續到了膝蓋,后來膝蓋里流出了黃水”。趕到醫院,醫生把腫得很高的膝蓋打上封閉,又抽出膝蓋里的黃水后,膝蓋和腳都不疼了。李華覺得病好了。

  沒想到過了8年,同樣的疼痛又在另一只腳上出現了,從腳疼到膝蓋。李華又去醫院,同樣的治療方案,但是疼痛沒有像8年前那樣消失。

  很快,腰部就沒力了;接著,走路時要用手壓著髖部才能勉強行走;再往后,睡覺時髖關節會把他疼醒,無法平躺,只能側著睡。

  四處求醫,醫生說是關節炎。他問醫生,為什么總是換著關節疼?有醫生回答:“這叫游走性關節炎!

  后來,李華疼得只能彎著腰走路。沒多久,李華的脖子也開始變彎了。

  這個農村家庭借到錢就去看病,借不到錢就不看。因為病情復雜,四處求醫沒有結果,李華學會了用感冒藥鎮痛,“又便宜又管用”。

  直到這一天來臨——整個人的脊柱,長成了一張難以形容的彎弓,脖子越來越彎,彎到了臉都已經緊貼到大腿上,再也分不開。

  他每天只能在中午非常費勁地吃一點飯,晚上因為胃部受壓吃不下飯,他開始出現營養不良和嚴重的骨質疏松,心肺功能也不好;走路時腿用不上力,拄拐杖容易摔跤,就拄著一張小板凳移動。

  2018年的一天,剛吃完感冒藥,吐了很多血,李華才去大城市看病,因為手術難度太大,他再一次被醫院拒絕了。

  更麻煩的是,腹部壓瘡出現了。

  2019年的5月,夏天還沒有正式來臨,李華就已經感到酷熱難當。因為長期蜷曲,腹部和胸膛長期得不到清洗,身體分泌的大量污垢堆積,形成的壓瘡開始散發出陣陣惡臭。

  壓瘡產生的疼痛甚至超過了起初的關節疼痛和長期蜷曲的痛苦!案杏X皮膚已經磨損到很薄的地步了!崩钊A說。

  不能再等了。在母親的陪伴下,李華從湖南到了深圳。

  第一次手術:空間

  手術的第一個前提,就是李華腹部的壓瘡徹底痊愈。

  上藥是個大工程。兩個人要前后抱住李華,把他的身體稍微掰開一條縫隙,護士再用一根長棉棒沾上藥水,盡可能擦到潰爛處。每次護士都要戴上幾層口罩,才能忍受住壓瘡散發出的惡臭。換好藥后,為了讓傷口不被藥水長時間浸潤,護士們還想出了用吹風筒吹干傷口的辦法。

  與此同時,陶教授讓李華每天吹氣球,鍛煉肺功能。

  兩個月后,李華終于具備了手術的條件。

  8月15日一大早,雙側股骨頸截骨術開始。

  手術體位成問題,所有的手術幾乎都采用平躺的體位,如果以李華這種姿勢進行手術,很容易因為頸椎不受力、無有效支撐點導致關節被壓壞。

  護士們找到了一個可行的辦法。她們給手術用的塑膠手套灌上水,但又不能太飽和,做成大小不一的流體水囊體位墊。水是流動的,身體壓上去的時候壓力會外擴,起到了分散壓力的作用。

  一個U型的水囊屁股墊,成了李華第一次手術最好的穩定器!白昧恕钡睦钊A終于開始了第一次艱難的麻醉氣管插管。

  患者清醒時插管刺激大,對表面麻醉和鎮靜的拿捏必須十分精準。手術室里,孫焱芫先用擴鼻器經一側鼻孔對患者的鼻、咽、喉進行表面麻醉,另一側則置入鼻咽通氣道,實施高流量通氣。同時采用滴定法泵注藥物,減輕患者的插管刺激。

  術前,孫焱芫找李華進行了4次談話,說的最多的一句話就是,你放心,我會盡力的!拔耶敃r可沒告訴他會有什么危險,就是告訴他一定要相信我,同時在清醒時一定要聽我指令!

  比食指還粗的管子插入李華左側鼻孔的時候,“每前進一點,我都會和他溝通,讓他深呼吸,對抗不適感”。孫焱芫順利找到聲門,將導管成功插進氣管的時候,整個手術室都歡呼起來了。

  71歲的李華媽媽唐董陳在手術室外焦慮地等候著。她流著眼淚說,做手術會受苦,但他都受了20多年苦了,現在這一點苦沒什么。

  她從40多歲就開始帶著李華四處求醫。農閑時,她靠給別人紅白喜事時做飯賺一點錢。自打李華病情加重后,她再也出不了門了,每天給李華擦身、喂飯、端大便,像照顧嬰兒一樣照顧他。家里很快就舊債未了又欠新債。

  在媽媽眼里,李華是個很乖的娃娃,十歲就會自己做飯,學習成績好,每天一放學回家就幫家里打豬草、燒柴火,很心疼人!霸趺淳偷昧诉@么個病呢?”

  第二次手術:抬頭

  第一次術后,李華的面部和股骨間第一次有了空間,但讓陶教授遺憾的是,術后雙腿能打開的空間還是不夠,頭還是很低,下一次手術的難度還是很大。

  必須修改已有的整體方案。本來定好的手術方案是頸椎截骨手術放在最后做。因為這個手術最兇險。相當于在頸髓動刀,從大腦延伸到全身的神經都要從這里經過,誤傷一根,輕則癱瘓,重則生命垂危。

  但現在,最后一次手術,必須提前做。

  “整個手術過程,其實最難的是手術策略的制定”,陶惠人那段時間“特別焦慮”,經常一個人在辦公室坐到深夜。

  接下李華這個病人,陶惠人不是沒有猶豫過,風險太大。他第一次看到李華寄來的病例,第一步就是找孫焱芫,商量麻醉的可能性。孫焱芫表示,你上,我就上。

  最后他告訴李華,如果李華愿意接受這個挑戰,就來深圳,他會動用自己所有力量來完成。而此時,醫院也表態,舉全院之力支持。

  分管醫療的副院長鞏鵬教授參加了兩次MDT(多學科聯合診療),他說李華這個3-on折疊人案例,是脊柱骨病科的珠穆朗瑪峰。在一個被疾病折磨了28年、即將耗盡生命最后一絲火光的人面前,聲名不再那么重要。

  “我想,在座的各位都希望,這樣的一個人幾個月之后,能從我們醫院的大門口,堂堂正正地走出去!膘桖i在會上說。

  第一次手術后,下了手術臺的陶惠人極度疲倦,但一邊走還一邊給自己的愛人打電話!胺蛉耸切呐K學科的專家,我發現患者第一次手術時心率有點快,就跟夫人商量是什么原因!焙髞硖战淌诘姆蛉烁嬖V他可能是因為失血有點多,陶教授在第二次手術時就多輸了血,心率果然降下來了。

  第二次手術,陶惠人決定給李華先矯正頸椎后凸,讓李華能夠抬起頭來、直視前方。

  除了頸髓動刀易危及大腦以及全身神經外,頸椎矯正度數更需要精準,多一度李華雙眼朝天,少一度就看不到遠方。到底在什么位置開刀,這是一個問題。

  再加上,麻醉依然是一個繞不過去的難關。第一次手術時,管子是插進去了,但是后續的困難接踵而來。由于李華長期體位受限,心肺功能只有正常人的1/3,手術創傷大,術中血流動力波動劇烈,一旦出現心跳驟停,連胸外按壓的機會都沒有。麻醉團隊最后使用了全麻基礎上的骶管阻滯。

  很幸運,第二次手術非常成功。陶惠人最終將李華第7頸椎截骨,第4頸椎至第4胸椎融合,糾正頸椎罕見畸形,讓“斷頭”復位。

  術后的李華清醒著離開手術室,28年來第一次可以抬頭看別人,別人也可以看清他。他抬頭看人的第一反應是愣住了,然后是笑,一直不停地笑。

  他向著醫生的方向,邊笑邊比出了一個大拇指點贊的手勢。孫焱芫第一次看清了他的臉,高興地說:“沒想到你長得還挺年輕,是個帥哥呀!”

  時隔28年,他終于又要看到媽媽的臉了。他有些害羞,甚至有些不太敢看媽媽,那種感覺很復雜。

  他說,那一刻,是一種從來沒有過的陌生感!氨緛砜梢韵胂竦玫綃寢寱兝,但怎么變得這么老了,讓我都不認識了!

  回到病房,李華28年來第一次看到了電視,觀看當晚電視直播中國男籃對波蘭“姚頭嘆琦”的一戰后,他說,“幸福都靜止了!

  媽媽唐董陳一直在一旁抹淚,“可以抬起頭了,吃飯也沒那么難了!

  第三次手術:躺平

  更大的困難還在后面。前兩次手術分別打斷了李華的股骨和頸椎,這次要打斷胸椎和腰椎,然后將全身脊柱拉直,固定,完成骨骼重塑,才能實現脊柱變直。手術一環套著一環,不允許任何一個環節出問題。

  2019年9月18日,牽動全院人心的第三期手術開始了。這是讓李華能夠躺平的關鍵一步。

  而難點中的難點,就是找準脊椎最彎曲的兩處地方。

  術前,陶惠人就帶領脊柱外科醫生段春光等團隊成員多次演練,反復確定手術方案。初步確定打斷最彎曲的第12胸椎和第3腰椎,然后再重新拼接成直線,讓第8胸椎到第5腰椎融合。

  這次手術的復雜程度不亞于以往的任何一次。手術需要在截骨后從“膝胸俯臥位”,變為真正的俯臥位!斑@對醫生和護理團隊都是極大的考驗!

  其他困難也接踵而來;颊咝g后疼痛的問題如何解決?手術預計出血量會非常大,神經癱瘓風險極高。另外,如何在已經錯綜復雜的解剖結構中找到一根可靠的深靜脈,如何在出血量可能有自身循環血量2-3倍的情況下,維持術中內環境的穩定?

  手術前的李華

  第三次手術從當天早上8點一直做到了晚上10點,歷時整整15個小時,出血量為2600ml。團隊基本用上了手術室能用上的所有監測設備,并在術中采用目標靶向液體治療,保證患者術中循環的穩定。

  為了避免身體不穩定引發神經損傷導致截癱,手術臺下還有幾名年輕醫生跪趴著,在無菌巾的隔離下幫助李華穩定身體。

  9月18日晚上10點,蘇醒后的李華被推出手術室,已經是正面仰躺的姿勢了。

  李華28年來,終于又一次體會到平躺著睡覺的滋味?墒亲o士發現,李華雖然是平躺著,卻一直嚷嚷著說“我要睡覺”。原來,習慣了蜷縮著睡覺,李華已經不習慣平躺了。

  李華全身植入了近30個釘子,手術后的前三天,李華只能在醫生護士的幫助下翻身活動。脊柱骨科的護士輪流24小時值班護理。每次進病房,她們都會叫他“華哥”,還買來了新鞋、新褲子。

  術后,陶惠人每天都要來看好幾次李華!吧滤鲆稽c點小問題!

  此前,陶惠人發現來就診的這類病人幾乎都是因為家庭經濟條件不好,才走到了身體極度彎曲這種地步。所以大多數來住院都是一個人,缺少家人溫暖。醫護會集中為病人們過生日,墻上貼著一張記錄病人生日的表格。

  “這種病最大的問題不在身體上,而是在心靈上!碧战淌谡f。

  第四次手術:直立行走

  半個月后,第四次手術就要進行,可李華突然發燒了。

  “那次發燒把陶主任嚇壞了,還以為是感染了!奔怪强谱o士長羅振娟回憶說。

  原來,李華終于平躺著做了一次核磁共振術前檢查,著涼發燒了。后來進行了一些抗炎治療,他就退燒了。

  羅振娟也深深地記得第一次見李華的場景:一只輪椅在前面走,她從后面完全看不到輪椅上有人。跑到輪椅前面,她被震撼到了——像是有人奮力地全身蜷縮著,在一條狹窄的隧道內躬身擠過,卻再也抬不起頭來。

  因為這場發燒,第四次手術推遲了。陶惠人每天都要多次看李華,大家都很焦慮手術什么時候開始。

  第四次手術是要為李華進行雙側髖關節置換,使他站立行走成為可能。

  “如果沒有這一步,或者說這一步不成功,李華的前面三次手術就都是失敗的,因為考量手術是否成功的標準,是李華能否站起來、走起來,甚至跑起來!碧栈萑苏f。

  這次手術,可以預計到的風險是骨質疏松嚴重,出血量大。另外臥床時間長,有部分肺不張,一側出現了胸腔積液。

  10月22日,全院再次召開李華第四次手術術前多學科大會診。十多位科室主任又聚齊了。

  感染控制科陸堅主任說,因為胸、腹長時間疊在一起,形成死腔,容易有細菌,甚至是多重耐藥菌存在;短期連續四次手術,會導致機體免疫功能低下,手術相關感染風險極高,應采取積極措施進行預防。

  第三次手術后李華的胸部CT結果顯示有胸腔積液,這一突發狀況直接影響到手術是否需要延期。胸心外科主任張曉明判斷:從胸腔積液量和形態看,基本可以排除膿胸;颊邿o明顯通氣障礙,可以耐受手術。

  手術后的李華 本版圖片均為受訪者供圖

  ICU(重癥醫學科)宋志主任也表示,患者經過三次手術創傷,機體本身的應激反應可以導致血常規等非特異性指標升高,胸腔積液不影響手術;颊唛L期臥床,時間越久,狀態越差,建議手術。

  第四次手術,陶惠人還請來了國內著名關節手術專家吳堯平主刀。這次手術為李華換上了兩側的人工髖關節,幫助他的雙腿恢復了前后擺動,讓他重新站立。

  從2019年8月15日到10月31日,四次馬拉松式的手術,總共累計用時38小時。

  術后第二天,李華可以扶著坐起;術后第10天,獨立坐起;第15天,攙扶站立。第一次下地的時候,陶惠人在旁邊全程指導,但陶惠人還是緊張得冒了一頭汗。

  術后,為了讓李華每天在床上坐著進行牽引恢復,醫院特制了床上牽引器,讓他從最小的小杠鈴開始鍛煉肌肉力量。

  12月2日,李華緊握助行器,運氣、用力,站起來,兩條胳膊因為用力晃得直抖,兩條腿邁出去,也有點八字,但終于還是邁出了自己46歲重新出發的第一步。

  李華媽媽站在一旁,偷偷用衣角擦眼淚。

  她一直保留著一張照片:1991年,18歲中學畢業的李華,穿著黑褲白衫,雙手叉腰,直直地站著,拍下了患病前最后一張照片。那時,他身高近1.7米。

  少年時,他向往當一名軍人。20多年的折疊人生,他的理想早就被折碎了,他只希望有一天像個健康人一樣,直立行走。

  在媽媽眼里,李華非常樂觀,人緣好。鄰居、朋友都喜歡找李華聊天,看不見別人的李華,會靜靜地聽,聊天幫他們解壓。他還給上小學的小侄女輔導功課。

  李華的手術總共花費了70多萬元,手術四次大概40多萬元。據李華介紹,醫?梢詧箐N近50萬元 ,專門救治家庭貧困脊柱畸形青少年的智善公益基金會捐了13萬元,還有10多萬元的缺口。

  李華從湖南出發時帶了4萬多元,住院押金交了3000元,除去母子兩人的生活費等其他開銷,如今只剩下1萬元多了。

  李華和小侄女一起玩

  李華感到萬幸,醫保支付的近50萬元,解決了大問題。據記者了解 ,目前全國除個別地區將強直脊柱炎病列入“整容矯形”項目不予報銷外,多數省市自治區都列入了大病醫保。李華覺得這救了自己的命。

  如今,他可以在10米長的病房,慢慢地走上兩圈,盡管這要花去一個多小時。

  他很清楚,他還會有下一個10米,再一個10米,再一個……“等2020年春暖花開的時候,就可以站直身體,自己走回湖南了!

  中青報·中青網記者 劉芳 來源:中國青年報

 

(責任編輯:馬常艷)

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